Caminata “Sumate a nuestro Sueño, un Mundo sin Distrofia Muscular” en Palermo

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Caminata “Sumate a nuestro Sueño, un Mundo sin Distrofia Muscular” en Palermo
Caminata “Sumate a nuestro Sueño, un Mundo sin Distrofia Muscular” en Palermo

El próximo sábado, 16 de septiembre, a las 10 horas, se realizará una caminata por el Rosedal de Palermo, en el Parque 3 de Febrero, organizada por la Asociación Distrofia Muscular (ADM). Bajo el lema “Sumáte a nuestro Sueño, un Mundo sin Distrofia Muscular”, con inscripción libre y gratuita, podrán participar niños, jóvenes y adultos con sillas de ruedas, scooter, bicicletas y rollers. El punto de encuentro es la Estación Saludable de la calle Iraola y Avenida Sarmiento.

La Asociación Distrofia Muscular (ADM), a través de su Programa Familias Duchenne (PROFAD), organizará la tradicional U alrededor del Rosedal de Palermo, del Parque 3 de Febrero, con el objeto de visibilizar la enfermedad que afecta a 1 de cada 3500 varones.

Será este sábado 16 de septiembre, a las 10 horas,
desde la Estación Saludable ubicada en
calle Iraola y avenida Sarmiento, en Capital Federal

El objetivo es informar y concientizar sobre la enfermedad genética que afecta a 1 de cada 3500 nacidos varones. Una enfermedad que causa debilidad y degeneración progresiva de los músculos esqueléticos. Se estima que en la Argentina existirían entre 2000 y 2500 personas con DMD.

Encuentro y partida: Estación Saludable, calle Iraola y Avenida Sarmiento.

La Caminata Saludable es parte de diversas acciones de concientización que la Asociación Distrofia Muscular (ADM) está realizando en varias ciudades del país y por redes sociales, en el marco del Día Mundial de Concientización Ducehenne, que se conmemora todos los 7 de septiembre.

Anticipándose a la conmemoración, desde el Vaticano, el Papa Francisco envió un mensaje a ADM, a través de su presidente Santiago L. Ordoñez: “En el Día Mundial de la Concientización de la Enfermedad de Duchenne me sumo al Sueño de un Mundo sin Distrofia Muscular, con mi afectuosa bendición para todos los chicos y muchachos afectados con esta enfermedad. Rezo por ustedes y, les pido, por favor, que lo hagan por mí. Que el Señor los bendiga. Fraternalmente. Francisco”.

Desde hace cuatro años, el 7 de septiembre tiene lugar el Día Mundial de Concientización de Duchenne. Se trata de una iniciativa puesta en marcha por asociaciones de pacientes de todo el mundo con el objeto de difundir en el conjunto de la sociedad sobre la existencia de esta enfermedad, promoviendo su diagnóstico temprano, que es el primer paso en el camino hacia una mejor calidad de vida para las personas afectadas.

La elección del 7 de septiembre (día 7, del mes 9) para el Día Mundial, hace clara referencia a los 79 exones que componen el gen de la distrofina, proteína responsable del buen funcionamiento de los músculos y cuya ausencia causa la aparición de la DMD.

Acerca de la Distrofia Muscular de Duchenne, los tratamientos y las investigaciones

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad neuromuscular genética, que causa debilidad y degeneración progresiva de los músculos esqueléticos usados durante el movimiento voluntario. Afecta a 1 de cada 3500 nacidos varones, producida por la falta de una proteína de las células musculares llamada distrofina.

“Como tantas otras patologías de origen genético, la DMD forma parte de las enfermedades que son conocidas como ‘raras’ o ‘poco frecuentes’. Llevan este nombre debido a que las padece una persona de cada 2000. Dentro de este grupo, la DMD es una de las enfermedades hereditarias más frecuentes”, afirma la doctora Florencia Giliberto (Matricula N° 8662), directora del Laboratorio de Distrofinopatías del Instituto de Inmunología, Genética y Metabolismo (INIGEM CONICET-UBA), destacando que el inicio de la enfermedad acontece durante la temprana infancia y los niños afectados pueden mostrar retraso en el desarrollo motor o global y, por lo general, tienen dificultades para correr, saltar o subir escaleras.

En el país existe una entidad sin fines de lucro que trabaja intensamente para que se conozca ésta y otras enfermedades neuromusculares (ENM). Es la Asociación Distrofia Muscular (ADM), que fue fundada hace 34 años por personas con ENM, familiares y profesionales de la salud involucrados en la investigación y tratamiento. “Nuestra misión es contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares”, destaca el ingeniero Santiago L. Ordoñez, actual presidente de ADM, agregando: “Lo hacemos a través de acciones de comunicación, apoyo y orientación, promoviendo al mismo tiempo el desarrollo a nivel nacional de capacidades en el campo de la salud para su diagnóstico, cuidado y tratamiento, con el objetivo final de lograr una cura definitiva”.

Aunque la Distrofia Muscular de Duchenne no tiene actualmente cura, los avances en los tratamientos han mejorado la calidad y expectativa de vida de los pacientes. “El principal avance en los últimos años a nivel mundial ha sido, sin lugar a dudas, el desarrollo de tratamientos de terapia génica para Duchenne”, subraya la Dra. Giliberto.

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