Los que conviven con ELA (esclerosis lateral amiotrófica) se encuentran atrapados en su propio cuerpo sin poder, en muchos casos, comunicarse con su entorno. La asociación argentina que reúne a familiares y pacientes de esta cruel enfermedad, caminó este domingo por el Rosedal de Palermo en un intento de difusión de la misma que es padecida por más de 350 mil personas en todo el mundo. La asociación está abocada a reunir fondos para comprar lectores oculares que faciliten la comunicación de los afectados. El diputado nacional Jorge Rivas, estuvo presente en la actividad.
Una caminata organizada por la Asociación ELA Argentina se realizó este domingo en el paseo El Rosedal, del barrio porteño de Palermo, adonde asistieron cientos de personas con el objetivo de difundir la Esclerosis Lateral Amiotrófica y juntar fondos para comprar lectores oculares.
La consigna era participar del evento –con entrada libre y gratuita- para «ayudar a la comunicación de los afectados por la ELA». ¿Cómo? A través de la compra de lectores oculares. Para acceder a ellos, la asociación organizó este evento, para recaudar fondos. Es que esta tremenda enfermedad degenerativa del sistema nervioso, poco conocida aún, se caracteriza por la muerte progresiva de las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal, que son responsables de los movimientos voluntarios (neuronas motoras o motoneuronas).
«En algunos casos –explicó la neuróloga Gisella M. Gargiulo Monachelli-, los síntomas primero afectan una de las piernas y los pacientes sienten dificultades para caminar o correr y notan que se tropiezan y tienen caídas más seguidas».
«En otros casos, se afectan el brazo o la mano y se dificultan tareas simples que requieren habilidad manual como abotonar una camisa, escribir o girar una llave en una cerradura», señaló.
Además de caminar y colaborar con la asociación –y por medio de ésta con los pacientes- los presentes realizaron un conmovedor abrazo.
Gracias a la participación de cientos de personas, la asociación logró recaudar más de 13 mil pesos, lo que le permitirá acceder a los lectores.
Un diputado en el Rosedal
La actividad de este domingo contó con la presencia del diputado nacional Jorge Rivas, quien destacó que «cuando me dijeron que el objeto de la actividad de hoy era ayudar a cientos de afectados por la ELA a tener un lector de ojos para poder comunicarse, no dudé un momento en decirles que quería participar». El legislador recordó que sufrió «en carne propia el hecho de no poder comunicarme durante varios meses, por lo que sé la angustia que produce».
Además, participaron los actores Osvaldo Laport y Viviana Sáez y la periodista Florencia Etcheves.