Maratón solidaria de concientización sobre enfermedades neuromusculares

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La Asociación Distrofia Muscular para la lucha contra las Enfermedades Neuromusculares (ADM), ha organizado una maratón solidaria a realizarse el 8 de diciembre, en el barrio de Palermo, que tiene por finalidad recaudar fondos para solventar tratamientos a pacientes de bajos recursos y para concientizar acerca de la importancia del diagnóstico temprano.

Las Enfermedades Neuromusculares son, en su mayoría, de origen genético; provocan debilidad muscular; y pueden afectar a niños y adultos. Muchas son progresivas y generan discapacidad. 

Si bien muchas de ellas no son curables, todas pueden y deben ser tratadas. 

Existen más de 400 ENM y afectan a 1 de cada 1000 personas. La detección temprana y los cuidados adecuados, redundan en una mejor calidad de vida. 

Asociación Distrofia Muscular es una entidad sin fines de lucro fundada hace 30 años por pacientes con ENM y un equipo interdisciplinario de profesionales de la salud. Dichos profesionales integran, además, grupos de investigación internacionales en ENM. ADM, en comunión con otras cientos de asociaciones de pacientes con ENM en el mundo, mantiene un compromiso en la promoción de la asistencia, tratamiento, docencia e investigación en este campo. 
 
Durante la primera maratón de ADM, efectuada en 2012, se recaudaron fondos aplicados al Programa de Asistencia Extra Muros en Enfermedades Neuromusculares (PAEM), un proyecto que brinda asistencia especializada (diagnóstico y orientaciones para el tratamiento) a niños con ENM. El foco está puesto en familias de bajos recursos, cuyas posibilidades de viajar a los centros especializados de Buenos Aires son prácticamente inexistentes. También, se desarrollan actividades de formación a médicos y kinesiólogos con el fin de mejorar las capacidades de diagnóstico y tratamiento en el interior del país. 

«La idea de la maratón es difundir y concientizar acerca de las enfermedades neuromusculares y que la gente sepa que un diagnóstico temprano permite mejorar la calidad de vida», dijo a Télam Adriana Parisi, presidenta de ADM.

«La idea de la maratón es difundir y concientizar acerca de las enfermedades neuromusculares y que la gente sepa que un diagnóstico temprano permite mejorar la calidad de vida»
Adriana Parisi, presidenta de ADM La maratón «Correr para seguir andando», que comenzará a las 9 en el Rosedal de Palermo, coincide con el aniversario por los 30 años de la Asociación, una ONG sin fines de lucro que cumple con diversos programas de asistencia, docencia e investigación.

«El foco está puesto en familias de bajos recursos, cuyas posibilidades de viajar a los centros especializados de Buenos Aires son prácticamente inexistentes», dijo Parisi y agregó que se espera «repetir el éxito de convocatoria del año pasado, que nos permite seguir sosteniendo nuestros programas de asistencia solidaria».

En este sentido Alberto Dubrovsky, vicepresidente de ADM, explicó que «la maratón se hace además para que la gente nos conozca como entidad. Necesitamos crecer para poder hacer cada vez más cosas».

El especialista refirió que las enfermedades neuromusculares, que tomadas en conjunto afectan a un número importante de personas, se caracterizan por atrofia y debilidad muscular y pueden afectar a niños o adultos. Muchas son progresivas y generan discapacidad, y si bien no todas son curables, pueden y deben ser tratadas.

«Hay que distinguir dos conceptos: curación y tratamiento. Prácticamente ninguna de estas enfermedades se cura, pero todas pueden tratarse», explicó Dubrovsky y agregó que «incurable no es intratable, y tratar una enfermedad es mejorar la calidad de vida de quien la padece».

El especialista, quien es además jefe del Departamento de Neurología y Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro, consideró que los crecientes avances en la investigación en la materia «abren un panorama de esperanza para los miles de afectados».

Con respecto a los tratamientos con células madre, Dubrovsky explicó que el sistema nervioso, por sus particularidades, «enfrenta desafíos propios que lo distinguen de otros tejidos».

«Su metabolismo y la existencia de una barrera hemato-encefálica, que aísla el cerebro y la médula espinal de la sangre, dificultan el pasaje de las células madre al tejido nervioso», precisó.

El especialista agregó que «muchas enfermedades a las que se intenta combatir son de origen genético, por lo que, de tratarse de células madre linfáticas del propio individuo o de donantes familiares, deberían primero ser sometidas a tratamientos que modifiquen sus genes, lo que constituye un doble desafío».

«Hasta que estas terapias sean una realidad, y muy especialmente en enfermedades neuromusculares, deberán resolverse aún muchos problemas, como la elección del tipo de célula madre a utilizar y la forma de llegar al tejido nervioso o muscular», detalló Dubrovsky, quien subrayó que «todavía se encuentra en una fase de investigación, experimental».

La maratón, que no se suspende por lluvia, ofrecerá dos categorías: 8 kilómetros competitiva y 1 kilómetro participativa.

Los interesados pueden inscribirse por teléfono al (011) 4780-1010, en la página web www.clubdecorredores.com o personalmente en Monroe 916, Ciudad de Buenos Aires.

Las personas con certificado de discapacidad no deberán abonar, pero tendrán que inscribirse para obtener el número de corredor.

Los fondos recaudados durante la primera maratón de ADM, realizada en 2012, se destinaron al Programa de Asistencia Extra Muros en Enfermedades Neuromusculares, un proyecto que brinda asistencia especializada a niños que padecen la enfermedad.